Populaire Berichten
Fighting for My Life: de strijd tegen borstkanker met veerkracht
Ze was 31 toen borstkanker toesloeg. Maar ze vocht terug. Drie jaar later vertelde de BRCA-test haar dat een defect gen haar het risico zou geven op een terugval. Gaat ze akkoord met een preventieve borstamputatie? Dit is het verhaal van Dimple Bawa's reis, van angst naar veerkracht.
Altijd een vrouw voor mij: na de eerste borstamputatie was Bawa bang dat ze haar vrouwelijkheid had verloren - ze is over die angst heen. (Bron: Express-foto door Oinam Anand) In oktober vorig jaar liep de 33-jarige Dimple Bawa door de gang van de polikliniek van Fortis Hospital, Gurgaon. Ze stopte halverwege en liep terug naar de kamer van haar dokter. Ze had een vraag voor Dr. Vinod Raina, die meer dan 23 jaar ervaring heeft als medisch oncoloog en hoofdonderzoeker is geweest in ten minste 50 onderzoeksprojecten bij het All India Institute of Medical Sciences (AIIMS), Delhi. Kan ik een tatoeage krijgen? zij vroeg. Verrast zei dr. Raina: Wat heeft dit met de test te maken? Als je zin hebt om een tatoeage te krijgen, ga je gang. Maar wat nog belangrijker is, laten we de test uit een ander laboratorium laten doen - om zeker te zijn van de resultaten.
Een dag eerder had Bawa een telefoontje gekregen van de assistente van dr. Raina. Is het BRCA? vroeg Dimpel. Ik weet het niet. Maar ik maak een afspraak voor morgen, zei de assistente. Bawa stuurde een sms naar Dr Raina:
Ik denk dat het slecht is.
Hij antwoordde: Ik kan dit niet telefonisch bespreken. Maar het zal goed zijn als je morgen met je man komt.
Bawa wachtte niet op de volgende dag. Ze belde Strand Life Sciences, een laboratorium in Bengaluru, waar haar bloedmonster was opgestuurd voor genomische tests op kanker. Ik ben degene wiens bloed werd getest. Stuur me nu de bevindingen. Het volgende uur werd het rapport naar Bawa gemaild. Er stond: positief getest op BRCA 1.
Ik was prima. Ik had mijn angst voor kanker overwonnen, zegt Bawa.
BRCA 1 en BRCA 2 waren enkele van de eerste borstkankergenen die in de jaren negentig werden geïdentificeerd. BRCA 1 werkt normaal gesproken om de groei van cellen in de borst te beperken. Maar wanneer het gemuteerd is, maakt het gen vatbaar voor zowel borstkanker als eierstokkanker. Het kankergen werd een onderdeel van het internationale medische gesprek in mei 2013 nadat Angelina Jolie in de New York Times schreef over haar ervaring met het erven van een defect BRCA 1-gen en hoe ze, gewapend met die informatie, besloot om een preventieve dubbele borstamputatie te ondergaan.
Tegenwoordig is het mogelijk om via een bloedtest te weten te komen of je zeer vatbaar bent voor borstkanker en eierstokkanker, schreef Jolie in de NYT. Later kwam de Harvard Medical School met enkele opzienbarende cijfers: de testpercentages waren in de drie weken na de publicatie van Jolie's essay met 64 procent gestegen. Haar invloed op de medische beslissing van mensen om te kiezen voor een BRCA-test werd het Jolie-effect genoemd.
bruine spin met lange voorpoten
Jolie schreef over haar moeder die bijna tien jaar tegen kanker vocht. Ze schreef over hoe de artsen op basis van de test hadden ingeschat dat ze 87 procent kans had op borstkanker en 50 procent kans op eierstokkanker. Toen ik eenmaal wist dat dit mijn realiteit was, besloot ik proactief te zijn en het risico zo veel mogelijk te minimaliseren. Ik heb besloten om preventieve dubbele borstamputatie te ondergaan... Ik schrijf er nu over omdat ik hoop dat andere vrouwen kunnen profiteren van mijn ervaring, schreef Jolie.
Elk jaar wordt bij ongeveer 1,5 lakh-indianen borstkanker vastgesteld. Het Indiase kankerregister houdt geen gegevens bij over welk deel van de kankergevallen genetisch is. In de VS zijn BRCA-mutaties verantwoordelijk voor 5-10 procent van de borstkankers en 10 tot 15 procent van de eierstokkankers.
Slechts een maand voordat Jolie opende over haar moeilijke keuzes, werd bij Bawa borstkanker vastgesteld. Ze was 31. De kanker was in een vergevorderd stadium; het had meer dan de helft van de linkerborst ingenomen. Haar kanker was ook drievoudig negatief, een variant met de neiging om zich snel naar andere verre organen te verspreiden, die niet reageert op hormonale tabletten en hoogstwaarschijnlijk is geërfd.
Dimpal Bawa met haar man. Bawa was 12 toen bij haar moeder kanker werd vastgesteld. Toen ze op vijfjarige leeftijd haar vader verloor bij een verkeersongeval, betekende Bawa's moeder, een ondernemer, de wereld voor haar. Ik verloor mijn vader op zeer jonge leeftijd. Maar ik herinner me niets van de tragedie. Mijn moeder was alles voor mij. Ze zorgde ervoor dat ik de beste jeugd had. Ik was een heel gelukkig kind, zegt Bawa, die nu 34 is.
Minder dan een jaar later onderging haar moeder in september 2004 een borstamputatie, gevolgd door chemotherapie en bestraling. Slechts twee jaar later was de kanker uitgezaaid naar de longen, lever en hersenen. In 2007 overleed haar moeder. Ze was 55.
In mei 2013, nadat ze de kanker bijna had bestreden door zes chemotherapiebehandelingen, gevolgd door borstamputatie en bestraling, werd Bawa door haar artsen gevraagd of ze wilde weten of haar kanker genetisch was veroorzaakt door de BRCA-test te doen. Het was een duidelijk nee. Ik was mentaal niet voorbereid. Ik wilde mijn leven niet in angst leven. De angst om weer kanker te krijgen. Ik had al geaccepteerd dat ik borstkanker in stadium 3 had en dat ik ertegen zou vechten. Ik wilde me niet op de toekomst concentreren, zegt Bawa.
Drie jaar later was ze van gedachten veranderd. Het was een beslissing die kwam aan het einde van een lange reis, die haar uit de ellende en hulpeloosheid heeft gehaald om eigenaar te worden van haar strijd en haar lichaam.
Het begon op 19 september 2013. Na een pijnlijke borstamputatie van haar linkerborst, had een van haar chirurgen haar hand vastgehouden en gezegd: als artsen weten we alleen van de behandeling en de bijwerkingen. Maar ik kan me niet vinden in je pijn.
planten gevonden in de woestijn
Terwijl ze naar de afdeling werd gereden, glimlachte ze naar haar man. Maar dat korte gesprek met mijn dokter speelde door mijn hoofd. Ik zei tegen mezelf dat de dokters geen relatie met mij konden hebben. Mijn familie kan geen relatie met mij hebben. [Terugdenkend] Ik kon alleen maar betrekking hebben op wat mijn moeder had meegemaakt. [En nu] konden alleen mijn medepatiënten met mij omgaan, zegt ze.
Kanker had haar vervreemd van haar naasten en dierbaren, maar het bracht haar ertoe anderen zoals zij op te zoeken. De volgende drie jaar ging Bawa van angst naar veerkracht. Ik begon patiënten van alle leeftijdsgroepen te ontmoeten. Ik begon hen te begeleiden en ik heb veel geleerd van de overlevenden. Een vijfjarig kind, een negenjarig kind, een 63-jarige man, een 65-jarige vrouw en een 31-jarige vrouw, die via Facebook contact met mij hebben opgenomen, zegt Bawa. Mijn relatie met kanker is heel complex geweest... Als er één les is die ik van deze reis heb geleerd, is dat als je kanker moet bestrijden, preventie alles is, zegt ze.
Terugkijkend zegt Bawa dat het een ongeluk was dat de mogelijkheid naar voren bracht dat alles niet goed met haar was. Als ik die dag niet naar GK Market was gegaan om te winkelen, als een stapel kleren mijn linkerborst niet had geraakt, denk ik niet dat ik het had geweten. Het deed een beetje pijn, herinnert Bawa zich.
De volgende dag reisden Bawa en haar familie naar Shimla voor een driedaagse vakantie. De pijn hield aan en ik heb het mijn man niet verteld. Toen ik terugkwam, ging ik voor controle in een ziekenhuis in Zuid-Delhi. De senior verpleegkundige verwees me door naar een senior chirurg. Hij vertelde me dat ik uit voorzorg de FNAC-test moest ondergaan, zegt Bawa.
Google vertelde Bawa snel genoeg wat de FNAC-test (Fine Needle Aspiration Cytology) was. Het is een diagnostische procedure die wordt gebruikt om knobbels of massa's te onderzoeken, die veel wordt gebruikt bij de diagnose van kanker en ontstekingsaandoeningen. Mijn geest was leeg. Het kan een ontsteking of kanker zijn, zegt Bawa.
Dimple Bawa bij haar boerderij. (Bron: Express-foto door Oinam Anand) De volgende dag was het Holi. Ik was niet opgewonden. Ik was hyperactief en agressief. Ik wist niet hoe ik met de situatie om moest gaan. Mijn man had het recept toen al in een zak gevonden. Hij probeerde me te kalmeren. Maar dat werkte niet, zegt Bawa.
In de dagen die volgden, terwijl ze wachtte op het oordeel van de dokter, probeerde Bawa verschillende dingen om zichzelf af te leiden, van een brunch in het India Habitat Center tot winkelen met haar dochter. Toen ze de volgende dag bij de dokter aankwam, stond haar man buiten. Toen ik naar hem toe liep, zag ik hem instorten. Hij kon gewoon niet in mijn ogen kijken. En dat was het, zegt ze. Bawa werd doorverwezen naar een oncoloog in het Max Hospital, Saket.
Ze herinnert zich dat ze stil in een stoel zat, met rode ogen en tranen. Alles om me heen was een waas, zegt ze. Ze had veel vragen in haar hoofd: hoe geneesbaar is kanker? Hoe lang duurt de behandeling? Zou ik het overleven?
Daarna werd ze voorgesteld aan haar arts. Het was een zeer onaangename ontmoeting. We spraken nauwelijks. Het enige wat hij deed was de tests schrijven. Er was geen gesprek. Er waren geen antwoorden op mijn vragen. Ik huilde gewoon. Ik voelde me hulpeloos, zegt Bawa.
Terwijl ze van het ene laboratorium naar het andere snelde om de tests uit te voeren, ver weg van India, schreef een oncoloog uit Cleveland, Ohio haar: Onthoud altijd dat je een dokter moet volgen en niet het ziekenhuis, zei de dokter tegen Bawa. Ik wilde wat geruststelling. Mijn neef in de VS had mijn rapporten naar een oncoloog gestuurd. Hij zei dat ik me geen zorgen moest maken. En om één dokter te volgen. Dat was mijn eerste les in het bestrijden van kanker, zegt ze.
zwarte rups met twee gele strepen
Het was 13 april. Mijn eerste chemotherapiesessie. Ik wilde me gelukkig voelen. Dus ging ik naar Big Chill, herinnert ze zich. Ze bestelde een salade met gerookte kip, haar favoriet in het Khan Market-café. Haar zwager vergezelde haar. We besloten nergens aan te denken en te genieten van het eten. Het was echt zwaar, zegt Maninder Singh.
Een langzaam infuus werd toegediend via een intraveneuze naald. De eerste van de zes sessies was begonnen. Het was echt een slechte ervaring. Ik begon te dehydrateren. Mijn lippen begonnen te vervellen. Ik had een ernstige pijn in het aangezicht, zegt Bawa. De tweede sessie was erger. Zonder mij te informeren werd mijn dosering verhoogd. Het was verschrikkelijk. Ik had ruzie met mijn arts. Ik vertelde hem dat ik mentaal voorbereid moet zijn op een hogere dosis, zegt ze.
Die sessie veranderde haar benadering van kanker drastisch. De resultaten van de leverfunctietest, uitgevoerd om te beoordelen hoe ze de chemotherapie had genomen, waren uit. Op elk van de parameters zat ik aan de hogere kant. Dit was een wake-upcall. Door mijn kanker beschadigde ik mijn andere organen. Ik moest mijn lichaam beschermen. Ik besloot die dag dat ik mijn eet- en slaapgewoonten zou veranderen. Ik begon onderzoek te doen naar holistische therapie. Dit was de tweede les van mijn kankerbehandeling, zegt Bawa.
Voor het eerst in mijn leven dronk ik bietensap. Ik had meer dan 50 vragen voor mijn artsen - van hoe ik mijn nagels moet beschermen tot details over voeding. Ze zeiden dat ik het internet moest uitschakelen. Maar ik vertelde hen dat deze aanpak werkte, zegt ze.
Mariadistel, een bloeiend kruid om de lever te ontgiften, groen appelsap dat werd gebruikt bij het kankerinstituut van de Israëlische regering, en salades werden een onderdeel van haar nieuwe dieet. Mijn artsen begonnen de verandering te observeren. En tegen het einde van zes sessies had ik op de behandeling gereageerd. Uit de tests bleek dat de ziekte met 90 procent was verdwenen, zegt Bawa.
Na de chemotherapie vroegen de artsen haar om advies. Ze zeiden dat ik de veranderingen in mijn levensstijl die ik in mijn leven had aangebracht, moest delen en erover moest praten met andere patiënten, zegt Bawa, met een gevoel van trots.
Toch werd Bawa in augustus van dat jaar door artsen gevraagd om een borstamputatie te ondergaan - ze was een kankerpatiënt met een hoog risico en ze was jong; de ziekte kan terugkeren. Dat was het moeilijkste deel. Ik had mijn bedenkingen bij het verliezen van mijn vrouwelijkheid. Ik wilde mijn borst redden, zegt ze.
Op 15 september begon het borstamputatieproces. Voordat ik onder narcose ging, droeg ik mijn zwarte Promod-jurk. Ik vertelde mijn man dat ik er mooi uit wilde zien voordat ik mijn borst verlies, zegt ze. De operatie heeft haar in beroering gebracht. Ik zou voor de spiegel gaan staan en huilen. Ik kon het feit dat ik mijn borst kwijt was niet accepteren, zegt ze. Een reconstructie-operatie was ook nog ver weg, aangezien de artsen een paar jaar bestraling en observatie adviseerden voordat ze aan die cursus konden beginnen.
Een maand later werd ze uit haar wanhoop geschud. Ik was in een ziekenhuis om een prothesebeha uit te proberen. Ik wachtte buiten de proefkamer. Ik zag een 22-jarig meisje huilend van de pijn terwijl ze een kunstvoet probeerde te dragen. Die dag zei ik tegen mezelf dat ik niets verloren had. In plaats daarvan heb ik mijn leven gered, zegt Bawa.
Kankeroverlevende Dimple Bawa runt ook een NGO die andere kankerpatiënten adviseert en zich inzet om het bewustzijn over de ziekte te vergroten. Eind december had Bawa haar behandeling afgerond. Ze had de strijd tegen kanker gewonnen. Vervolgens richtte ze de stichting Cheers to Life op, een ngo die zich inzet voor kankerpatiënten. Bawa organiseerde seminars voor kankerpatiënten en overlevenden. Mijn focus was nu verschoven naar het bewustzijn van borstkanker. Ik begon conferenties bij te wonen. Ik ben er een paar gaan organiseren, zegt ze.
Haar man Rupinder Singh, een ondernemer, zegt dat hij zich zorgen maakt over haar betrokkenheid bij kankerbewustzijn. Ze doet iets nobels. Maar het brengt veel fysieke activiteit met zich mee. Ze schuifelt tussen ziekenhuizen of organiseert seminars. Ik weet niet zeker of zoveel activiteit goed is voor haar gezondheid, zegt hij.
Het was op zo'n seminar dat Dr. Raina over de BRCA-test sprak. Hij sprak over overlevenden die een terugval hebben gehad en BRCA hebben ondergaan. Hij vertelde me dat ik de test moest ondergaan. Ik heb er even over nagedacht, zegt Bawa. Haar onderzoek bracht haar in contact met veel mensen, van wie ze sommigen op sociale netwerken ontmoette. Als de test positief uitpakt, moet ze mogelijk een preventieve borstamputatie van haar rechterborst ondergaan - en uiteindelijk ook haar eierstokken verwijderen. Preventieve profylactische borstamputatie vermindert het risico op herhaling van borstkanker met 85-90 procent.
lijst met vogels met foto's
De BRCA-test kan drie resultaten opleveren: positief, negatief en onbekend. Er is wat we de variatie van onbekende significantie (VUS) noemen, wat het belangrijkst is. VUS is de onbekende factor, waardoor de pathogeniteit van de variant niet kan worden bevestigd of uitgesloten. Dit moet worden verteld aan de persoon die de test doet, omdat het betekent dat het resultaat later positief kan zijn. Lokale laboratoria in Delhi geven deze details niet vrij, zegt dr. Mandeep Singh Malhotra, die gespecialiseerd is in post-amputatie-reconstructie en borstoncoplastie en die Bawa's borstamputatie zal uitvoeren. Om de volledige betrouwbaarheid van Bawa's eerste test te garanderen, werd het resultaat opnieuw gecontroleerd door Myriads Genetics, VS.
Niet iedereen die BRCA-positief test, moet overgaan tot borstamputatie. Een persoon heeft de mogelijkheid om onder intensieve screening te worden gehouden - wat regelmatige MRI's, echo's en mammogrammen inhoudt.
Het bleek dat de BRCA-test suggereerde dat Bawa een kans van 80 procent heeft op het opnieuw optreden van borstkanker en 40 procent kans op het krijgen van eierstokkanker. Het gaat ook over haar dochter. Er is een kans van 50 procent dat het kan worden doorgegeven aan haar dochter. Volgens Amerikaanse richtlijnen moet haar dochter dit aan haar bekendmaken wanneer ze volwassen is. Dit is een zeer belangrijk aspect van genetische tests, zegt Malhotra.
Bawa's 15-jarige dochter heeft de worsteling van haar moeder met kanker van dichtbij meegemaakt. Ik heb alle details over mijn borstamputatie aan mijn dochter verteld. Ze weet wat het emotioneel en fysiek betekent. Maar van BRCA weet ze alleen maar stukjes en beetjes. Langzaam, als ze 18 wordt, zal ze het belang van kankerpreventie begrijpen, zegt ze.
Artsen zeggen dat de BRCA-test in India zelden wordt gedaan. Dimple begreep de complexiteit van BRCA omdat ze tegen kanker had gevochten en het belang van preventie begreep. Als ze op haar 28e dezelfde test had gedaan, hadden we de kanker in een heel vroeg stadium kunnen krijgen. In een land waar zoveel stigma op kanker rust, is een test als BRCA als het openen van een doos van Pandora, zegt dr. Malhotra, die minstens twee borstamputatie-reconstructies per week doet. Er zijn ook andere genen, maar in BRCA weten we hoe we moeten ingrijpen. In het geval van eierstokkanker wordt Dimple intensief gevolgd en worden haar eierstokken verwijderd als ze de menopauze nadert, zegt de arts.
Toen ze uiteindelijk instemde met de operatie, had Bawa één verzoek: mijn borsten moeten proportioneel zijn. Ik kan daar geen concessies aan doen. Het enige wat haar man wilde weten, was hoe lang het zou duren voordat ze genezen was. Ik zei hem te ontspannen. Ik red me wel, zegt ze.
Bawa maakt zich nu op voor een operatie in meerdere fasen. In de eerste fase ondergaat ze een reconstructie van de eerder door kanker aangetaste linkerborst. Nadat het geneest, zou de rechterborst worden verwijderd. De huid zou behouden blijven, het kanaal en het borstvet zouden worden verwijderd. Daarna zou een implantaat worden ingebracht, zegt dr. Malhotra.
Bawa maakt zich nu op voor een operatie in meerdere fasen. Afgelopen maandag is begonnen met de reconstructie van haar linkerborst. In de komende drie maanden zal Bawa de preventieve operatie en de reconstructie van de rechterborst afronden. Dimple zegt dat kanker het verkeerde meisje heeft gekozen. Maar ik denk dat het precies het juiste meisje heeft gekozen, dat een inspiratie voor iedereen is, zegt Suruchi Jain, een goede vriend van Bawa.
Voor Bawa is nog een belangrijke stap voltooid: een tatoeage op de rechterpols. Een blauwe engel, met een roze strik van het kankerlint. Uit de boeg komen vleugels en vogels vliegen uit. De veren zijn mijn ervaringen van de ontmoeting met kanker. En mijn vleugels groeien. En de vogels vliegen. Ik wilde dat de tatoeage zacht en toch krachtig en expressief was. Dat ben ik, zegt ze.