De helende aanraking

Een documentaire belicht het stigma waarmee mensen met lepra worden geconfronteerd, ondanks dat India in 2005 'lepravrij' werd verklaard

Gaurang Bhat (links, in blauw) richt zich op hoe lepra een uitdaging blijft voor India

Mahatma Gandhi had ooit gezegd dat leprawerk niet alleen medische hulp is; het verandert de frustratie van het leven in de vreugde van toewijding, persoonlijke ambitie in onbaatzuchtige dienstbaarheid. Hij had leprapatiënten verpleegd en had een diep medeleven met mensen die aan de ziekte leden.

Een nieuwe documentaire getiteld Sparsh- A Leprosy Mission, door de 25-jarige filmmaker Gaurang Bhat, richt zich op hoe lepra een uitdaging blijft voor India, ondanks het feit dat het land zichzelf in december 2005 'lepravrij' verklaarde. Dit heette de eliminatie van lepra als nationaal volksgezondheidsprobleem, omdat er minder dan één geval per 10.000 mensen is.

De film concentreert zich op hoe deze valse verbeelding van het land, van lepravrij zijn, meer problemen creëert voor mensen die aan de ziekte lijden en die met een sociale boycot worden geconfronteerd. Ze worden behandeld als onaanraakbaren en hebben zelfs geen toegang tot goede gezondheidszorg, ondanks het feit dat lepra geneesbaar is.

De film laat zien hoe India zichzelf verwarde tussen gedeeltelijke eliminatie van de ziekte in 2005 en volledige uitroeiing, waardoor 'verborgen' gevallen werden gemeld. Het land werd lepravrij verklaard ondanks duizenden bestaande patiënten die er nog steeds aan lijden.

Volgens het jaarverslag van het National Lepra Eradication Program (NLEP) voor 2016-17, dat wordt beheerd door de regering, waren er op 1 april 2016 nog steeds 86.000 lepragevallen geregistreerd. India heeft nog steeds meer dan de helft van de totaal aantal leprapatiënten (minstens 57%), zegt een ander rapport dat in 2017 door de regering is uitgebracht.

Bha wijst op het probleem in de staat Maharashtra, waar het FJFM-ziekenhuis, dat wordt gerund door Vadala Mission, een NGO in Ahmednagar, al vele jaren leprapatiënten behandelt en operaties uitvoert. Deze worden geleid door Dr. Ravi Prabhakar en Dr. Sandhya Prabhakar. Zelfs nadat de regering het land lepravrij had verklaard, gingen ze door met huis-aan-huisonderzoek om verborgen patiënten naar buiten te brengen. Het meest voorkomende stigma dat nog steeds onder mensen heerst, is dat lepra zich verspreidt door aanraking. We ontmoetten patiënten die geen water mochten drinken of eten in gemeenschappelijk gebruiksvoorwerpen, zelfs niet door hun eigen familie. Het laat dus zien dat er nog veel werk verzet moet worden voordat India zich lepravrij mag noemen, zegt Bhat, die in 2016 aan het project begon.

Een van de patiënten vertelt hoe zijn moeder hem vertelde het huis te verlaten nadat hij de diagnose lepra had gekregen. Mijn eigen moeder schopte me eruit, samen met mijn vrouw en twee kinderen. Ze geloofde dat ook zij deze ‘vloek van God’ zal krijgen als we bij hen blijven. Mijn kinderen mogen niet met andere kinderen spelen omdat mensen zeggen dat ze ook besmet zullen raken, zegt hij. Mensen suggereerden zelfs dat ik mijn man rattengif zou geven, zegt de vrouw van de patiënt in de film.
Op dezelfde manier vertelt dr. Prabhakar een geval van een stel in de film. Beiden hadden lepra en de vrouw zou door dorpelingen zijn verbrand. De man is na de dood van zijn vrouw met zijn twee kleine kinderen naar ons ziekenhuis verhuisd voor behandeling. Maar niet in staat om de pijn van de dood van zijn vrouw en zijn eigen lijden te dragen, pleegde hij zelfmoord. Sindsdien heeft onze NGO beide kinderen grootgebracht, zegt Prabhakar in de film.

Een man vertelt hoe een brahmaan in hun dorp die lepra kreeg, werd gevraagd een slang te bijten om genezen te worden. Hij ging verder met het bijten van een slang, maar stierf door de beet. Evenzo vertelt een jonge vrouw dat ze de lepra van haar vader voor het hele dorp verborgen hebben gehouden; anders zou het onmogelijk worden om een ​​bruidegom voor haar te vinden. Mensen in Maharashtra noemen het nog steeds een 'maharog', wat aangeeft dat het een vloek van god is. Niet alleen worden de patiënten geïsoleerd en sociaal geboycot, ze worden bij elke stap vernederd vanwege misvormingen en bultjes op hun huid. Er zijn aparte ‘leprakolonies’ waar alleen mensen die aan de ziekte lijden geïsoleerd leven. Aangezien deze patiënten niet bedlegerig zijn, moeten ze deel uitmaken van de samenleving door werk en banen te krijgen om te verdienen en sociale acceptatie te krijgen, zegt Bhat.
De film die in januari van dit jaar werd voltooid, werd vertoond op het Dada Saheb Phalke Film Festival 2018 en won de prijs voor het beste scenario op het Lake City International Film Festival.