Leven met type 1 diabetes, deze danseres spreekt over verbetering van kwaliteit van leven na zelfgemaakte kunstmatige alvleesklier

Artsen waarschuwen niet voor gereguleerde technologie, maar geven toe dat verschillende patiënten een bijna normaal leven leiden

type 1 diabetes, doe-het-zelf kunstmatige alvleesklier, doe-het-zelf kunstmatige alvleesklier (DIYAP), diabeteszorg, diabetespatiënten, diabetespatiënten in India, gezondheid, insuline, indian express nieuwsJazz Sethi, 26, met Dr. Jothydev Kesavadev

Jazz Sethi, een 26-jarige professionele danseres uit Ahmedabad, die al sinds haar 13e diabetes type 1 heeft, is de eerste gebruiker van Do-It-Yourself (DIY) kunstmatige alvleesklier in het land. Mijn leven is totaal veranderd na de overstap naar doe-het-zelf alvleesklier, vertelde ze De Indian Express .



De Do-It-Yourself Artificial Pancreas (DIYAP) bestaat uit bestaande of oude insulinepompen, continue glucosesensoren (CGM) die zijn verbonden met open source-algoritmen die zijn gemaakt door de diabetesgemeenschap van type 1 zelf.



Wereldwijd zijn er momenteel meer dan 1.776 type 1 diabetespatiënten die DIYAP gebruiken. Sethi is de eerste in het land die DIYAP gebruikt en in een nieuwe krant zegt ' Diabetes en metabool syndroom: klinisch onderzoek en beoordeling ', heeft haar ervaring met deze baanbrekende technologie verteld, waarom ze besloot het systeem te gebruiken en hoe het apparaat haar kwaliteit van leven en leven aanzienlijk heeft verbeterd en behandeling van type 1 diabetes .



cactus met rode bloem erop

De diabetesgemeenschap van type 1 is gefrustreerd door het trage tempo van innovaties in diabetestechnologieën. Patiëntengemeenschappen begonnen de #wearennotwaiting-beweging, wat uiteindelijk resulteerde in het opnieuw ontwerpen van bestaande of oude insulinepompen en het aansluiten van deze continue glucosemonitoring-apparaten, zei Sethi.

In haar verhaal beschreef ze hoe ze worstelde met het beheersen van glykemische excursies en terugkerende hypoglykemische gebeurtenissen. Looping stelde haar in staat spontaan open te staan ​​over hoe de DIYAP haar leven heeft veranderd. Sinds haar diagnose heeft ze verschillende technologieën geprobeerd om haar toestand te beheersen.



decoratieve pijnbomen voor landschapsarchitectuur

Mijn algemene kwaliteit van leven is drastisch verbeterd door looping. De afwezigheid van inter- en intraday glycemische variabiliteit zelf heeft aanzienlijk bijgedragen aan mijn kwaliteit van leven. Mijn angst en angst voor hypo's zijn afgenomen. Voor het eerst in 11 jaar heb ik het gevoel dat ik niet geobsedeerd hoef te zijn door mijn diabetes. Dat is een oprecht gevoel van opluchting en voldoening... Ik vergeet soms dat ik diabetes type 1 heb, zei Sethi.



Als een diabetes type 1 persoon die regelmatig oefent en danst, mijn danssessies omvatten uitbarstingen van zeer intensieve cardio- en herstelperiodes. Tijdens intensieve trainingsperioden breekt uw lichaam de opslagvorm van koolhydraten af, waardoor glycogeen een stijging van de bloedsuikerspiegel veroorzaakt. Een T1D-lichaam zal een verhoogde hoeveelheid insuline nodig hebben om de hoge bloedsuikerspiegel tegen te gaan. Daarom kwam ik altijd laag uit na mijn danssessies. Vroeger stopte ik mijn insuline, maar een paar uur later zag ik grote pieken. Nu gebruik ik de override-instellingen in de lus om mijn suikers te regelen. Het stelt het doelbereik hoger in dan mijn normale om dieptepunten te voorkomen, stabiliseert mijn grafiek in hoge mate. Ik reis veel. Ik had incidenten waarbij ik op langeafstandsvluchten in slechte hypo's terechtkwam. Vroeger bewaarde ik reservemedicijnen en apparaten uit angst dat deze items tijdens reizen opraken. Nu wordt het idee om een ​​nieuwe stad te verkennen en exotisch voedsel te proberen niet meer onderbroken door grillige suikers, zei ze.

type 1 diabetes, doe-het-zelf kunstmatige alvleesklier, doe-het-zelf kunstmatige alvleesklier (DIYAP), diabeteszorg, diabetespatiënten, diabetespatiënten in India, gezondheid, insuline, indian express nieuwsDe diabetesgemeenschap van type 1 is gefrustreerd door het trage tempo van innovaties in diabetestechnologieën. (Foto: Getty Images / Thinkstock)

Dr. Jothydev Kesavadev, oprichter voorzitter en algemeen directeur van Jothydev's Diabetes Research Centers in Trivandrum, Attingal en Kochi, en de eerste auteur van het artikel ' DIY kunstmatige pancreas: een verhaal van de eerste patiënt en de ervaringen van de artsen uit India 'vertelde' De Indian Express dat diabetes type 1 een moeilijk te behandelen ziekte is, vooral bij kinderen. Er is een volledig verlies van insulinesecretie door de alvleesklier, wat resulteert in afhankelijkheid van insuline om in leven te blijven.



De meest aanbevolen behandelingsmethode is een insulinepomp met continue glucosemonitoring. Een meerderheid kan het zich niet veroorloven om dagelijks vier of meer injecties insuline te nemen. De kinderen en hun ouders leiden een ellendig leven, waarbij ze 5-8 keer per dag in hun vingers prikken om een ​​te laag of hoog suikergehalte te voorkomen. Iedereen zal een leven lang bittere ervaringen hebben om te delen - slapeloze nachten, geleidelijk optreden van abnormaal gedrag, slechte academische prestaties. Natuurlijk, voor degenen die een betere behandeling krijgen, is het leven precies hetzelfde of beter dan iemand zonder diabetes, zei Dr. Kesavadev en wees erop dat ondanks 100 jaar ontdekking van insuline in 2021, we achterblijven bij het automatiseren van de insulinetoediening.



Hij waarschuwde echter dat vanuit het perspectief van een clinicus, DIYAP niet gereguleerd en niet goedgekeurd is. Hun veiligheid en werkzaamheid zijn niet geëvalueerd in klinische onderzoeken. Tegelijkertijd noemen patiënten die voor deze systemen kiezen 'levensveranderende' voordelen. Clinici die met DIYAP-gebruikers werken, krijgen dus te maken met een ethisch dilemma.

Nu het aantal patiënten dat DIYAP gebruikt toeneemt, roept dit ernstige ethische en medisch-juridische zorgen op voor clinici. Aangezien deze systemen door geen enkele instantie worden gevalideerd of gereguleerd, is de artsen en patiënten geadviseerd deze op eigen risico te gebruiken. Het gebruik van DIYAP-systemen wordt uitsluitend geleid door de vertrouwdheid en het vertrouwen van de patiënt met het gebruik ervan. Maar van patiënten wordt verwacht dat ze in dit opzicht de juiste hulp en advies krijgen van hun arts. Het is hier niet onze bedoeling om het gebruik van deze systemen aan te bevelen, maar om ons in te spannen om de lezers meer bewust te maken van deze technologie, zei dr. Kesavadev.



Co-auteurs Dr. Banshi Saboo (Ahmedabad), Dr. Partha Kar (Verenigd Koninkrijk) geven toe dat, hoewel het geen gereguleerde technologie is, de open-source algoritmen en de koppelingsapparaten verschillende patiënten met type 1 diabetes in staat hebben gesteld een bijna normaal leven te leiden. Het is nu onze verantwoordelijkheid om dit bekend te maken aan de wetenschappelijke gemeenschap, aangezien steeds meer patiënten dit in de toekomst zullen gebruiken en hopelijk zullen worden goedgekeurd door regelgevende instanties over de hele wereld, aldus onderzoekers.



wat zijn de verschillende soorten esdoorns

Het bovenstaande artikel is alleen voor informatieve doeleinden en is niet bedoeld als vervanging voor professioneel medisch advies. Vraag altijd advies aan uw arts of een andere gekwalificeerde gezondheidswerker voor alle vragen die u heeft over uw gezondheid of een medische aandoening.