Foto Waardigheid

De in Tokio gevestigde fotograaf Natsuko Tominaga over het fotograferen van leprapatiënten in meer dan 40 landen in een poging het stigma rond de ziekte weg te nemen

Dharam Nath Tiwari in de Sai Baba Kushth Ashram in Allahabad

Het portret van de Japanse fotograaf Natsuko Tominaga van een glimlachende 65-jarige Kailash Sen, genomen in de Ma Saraswati Kushth Ashram in Indore, was te zien in Delhi's India International Centre als onderdeel van een recente tentoonstelling met de titel Our Lives, die ingaat op de levens van degenen die getroffen zijn door lepra. De toelichting bij de foto vertelt de kijker over de ervaring van Sen, hoe winkeliers hem niets wilden verkopen en hoe hij na de besmetting nog steeds te maken kreeg met andere vormen van discriminatie. Het verhaal van de 60-jarige Hari Har Nand, gefotografeerd in een fris wit overhemd en een blauw-zwarte dhoti, neemt ons mee naar Nav Nirman Kushth Ashram in Allahabad. Nand werkte ooit als een geschoolde arbeider, met zijn onbekwame kennis van timmeren en koken, maar moest het allemaal opgeven. Hij belandde als bedelaar op straat.

In de afgelopen 16 jaar heeft Tominaga ijverig gewerkt als staffotograaf voor de Nippon Foundation, die de afgelopen vier decennia betrokken is geweest bij de uitbanning van lepra. In de volksmond de ziekte van Hansen genoemd, vanwege de ontdekking van de bacterie die lepra veroorzaakt door de Noorse arts Gerhard Armauer Hansen in 1873, heeft Tominaga de levens gedocumenteerd van mensen die aan lepra lijden en het stigma en de discriminatie die ze in hun dagelijks leven ervaren. Dit heeft ertoe geleid dat ze leprapatiënten in 40 landen heeft gefotografeerd, waaronder haar recente bezoek aan het land. Ik was geïntrigeerd door hoe een familie een uitgebreide familie van vier generaties had. Integendeel, in Japan stond het overheidsbeleid in het verleden niet toe dat leprapatiënten nageslacht kregen. Ik had ook een ander gezin ontmoet, waar het hoofd van het gezin, de vader, lepra had en het hele gezin besloot naar een ashram te verhuizen om discriminatie jegens hen te voorkomen, zegt ze.

mesquiteboom met gele bloemen

Terwijl India het meeste aantal gevallen van lepra rapporteerde, werden alleen al in 2016 meer dan 1.35.000 nieuwsgevallen gemeld, goed voor meer dan 60 procent van de wereldwijd getroffenen. Het bereik van de discriminatie is zo groot dat de meeste van de leprapatiënten hun toevlucht moeten nemen tot het leven in kolonies samen met anderen die getroffen zijn door de chronische bacteriële ziekte. Tominaga fotografeerde ook Dharam Nath Tiwari in de Sai Baba Kushth Ashram, die werd gezien met verband om de misvormde vingers van zijn voeten en speciaal ontworpen platte schoenen waarmee hij kon lopen. Nadat de diagnose in 1978 werd gesteld, moest hij verdwijnen uit zijn dorp in Bihar, waar de meeste buren en vrienden denken dat de 80-jarige nu dood is. In de hoop mensen te laten nadenken over hoe lepra een ziekte is die leidt tot immense discriminatie, wil Tominaga, 49, dat haar foto's sociale verandering teweeg kunnen brengen. Babita Kishore Ajnare uit Indore vertelde de fotograaf over haar overgrootvader die levend werd begraven vanwege lepra.

wilde rode bessen die op de grond groeien

Van de 90 foto's zijn er 50 gemaakt in India en 40 in andere landen, waaronder Spanje, Rusland, Oekraïne en Oezbekistan. Een foto uit 2014 toont Hoshizuka Keiaienm, een oudere vrouw die is gehuisvest in een leprasanatorium in Japan, die licht werpt op de strenge segregatiewet van het land die in 1996 werd ingetrokken. Gedwongen abortussen werden een routine voor de patiënten en velen werden zonder proces opgesloten als ze probeerden weg te rennen van het pand. Dus moesten mensen hun huis en familie verlaten. Wat de regering en de mensen hen aandeden, was niet gepast, zegt Tominaga, en hij voegt eraan toe: ik wil dat mensen weten dat lepra niet de reden voor discriminatie mag zijn, omdat we allemaal mensen zijn en niet van elkaar verschillen.