Populaire Berichten
Zeldzame Ziektendag: experts pleiten voor meer onderzoek voor het welzijn van patiënten
Indian Society for Clinical Research (ISCR) riep alle betrokken belanghebbenden op om te investeren in onderzoek over het hele spectrum, zodat patiënten met zeldzame ziekten en hun verzorgers zich kunnen verheugen op een beter leven.
Zeldzame Ziektendag is een dag om onderzoekers, universiteiten, studenten, bedrijven, beleidsmakers en clinici eraan te herinneren meer onderzoek te doen en hen bewust te maken van het belang van onderzoek voor de gemeenschap van zeldzame ziekten, meenden de experts. (Twitter: @rarediseaseday) Er zijn ongeveer 7.000 zeldzame ziekten bekend, met naar schatting 300 miljoen patiënten die wereldwijd aan dergelijke aandoeningen lijden. De meeste van de 70 miljoen van dergelijke patiënten, die zich in India bevinden, hebben geen toegang tot behandeling of hebben zeer beperkte opties voor genezing.
Op Rare Disease Day 2021 riep de Indian Society for Clinical Research (ISCR) alle betrokken belanghebbenden op om te investeren in onderzoek over het hele spectrum, zodat patiënten met zeldzame ziekten en hun verzorgers zich kunnen verheugen op een beter leven.
Zeldzame Ziektendag wordt jaarlijks gehouden op de laatste dag van februari om mensen en besluitvormers bewust te maken van zeldzame ziekten en hun impact op het leven van patiënten.
ISCR-voorzitter Chirag Trivedi onderstreepte de noodzaak van meer onderzoek in het veld: Volgens de beschikbare gegevens leeft 1 op de 20 mensen op enig moment in hun leven met een zeldzame ziekte. Een groot aantal patiënten met een zeldzame ziekte leeft zonder toegang tot behandeling en beheer van hun aandoeningen, hetzij vanwege een gebrek aan bewustzijn, passende diagnose en behandelingsopties. Dit zou een wake-up call moeten zijn voor de klinische onderzoeksgemeenschap.
Zeldzame Ziektendag is een dag om onderzoekers, universiteiten, studenten, bedrijven, beleidsmakers en clinici eraan te herinneren meer onderzoek te doen en hen bewust te maken van het belang van onderzoek voor de gemeenschap van zeldzame ziekten, meenden de experts.
De Agenda 2030 van de Verenigde Naties en de doelstellingen voor duurzame ontwikkeling komen tegemoet aan de behoeften van patiënten bij wie de diagnose zeldzame ziekten is gesteld door middel van hun belofte om niemand achter te laten. Bovendien zou het toekomstige doel van Zeldzame Ziektendag in het komende decennium zijn om het eigen vermogen voor mensen met een zeldzame ziekte en hun families te vergroten, aldus een verklaring van het ISCR op zondag.
Onderzoek kan leiden tot de identificatie van voorheen onbekende ziekten, ons begrip van ziekten vergroten, artsen in staat stellen een juiste diagnose te stellen, leiden tot de ontwikkeling van nieuwe innovatieve behandelingen en mogelijk zelfs genezing, kosten voor gezondheidszorgsystemen verlagen en de kwaliteit van leven verbeteren van patiënten en hun families, voegde het toe.