Hopen tegen hoop

Drie families experimenteren met klinische proeven die de manier waarop ze leven kunnen veranderen - en de manier waarop ze sterven.

AIIMS is een van de locaties van de klinische proeven in de National Capital Region. (Foto: Tashi Tobgyal).

Het is 12 jaar geleden, drie operaties en vier ziekenhuizen sinds Sunandini Roy van het balkon van haar appartement op de eerste verdieping viel; de 48-jarige onderwijzeres riep die middag naar de groenteverkoper in hun kolonie. Door de val raakte ze vanaf haar middel verlamd.

In de afgelopen twee maanden heeft Roy de eerste procedure ondergaan als onderdeel van een klinische proef voor patiënten met traumatisch hersen- en ruggengraatletsel bij AIIMS. De komende maanden zullen geconserveerde stamcellen uit haar beenmerg in haar ruggengraat worden geïnjecteerd; volgende maand volgt nog een procedure, gevolgd door een derde na drie maanden.

In een klinische studie krijgen deelnemers zoals Roy specifieke interventies volgens het door de onderzoekers opgestelde onderzoeksplan of protocol. De proeven kijken naar nieuwe manieren om ziekten te voorkomen, op te sporen of te behandelen. Deze interventies kunnen medische producten zijn, zoals medicijnen of apparaten, procedures of veranderingen in het gedrag van deelnemers, zoals een dieet.

Mozes in de wieg binnenshuis

Roys man Atanu is optimistisch. Zijn woorden tuimelen van opwinding over zich heen terwijl hij beschrijft hoe ze zich kan voelen, met een vinger in haar enkel porren, springen om te laten zien hoe ze rechtop kan zitten, en haar voorzichtig tegen de bedstijl steunen. Dit zijn allemaal prestaties die hij toeschrijft aan de behandeling die hij tijdens de proef kreeg. Als hij haar vluchtig aankijkt, met vragende ogen, knikt Roy lichtjes, wat hem de geruststelling geeft die hij nodig heeft om elke stap van haar vooruitgang met plezier te blijven beschrijven.

Roy is uit het oog verloren wanneer zij en Atanu van rol wisselden. Het zou kunnen zijn na de eerste spinale operatie in 2004 - er werd een titanium plaat ingebracht om haar ruggengraat bij elkaar te houden. De eerste paar jaar deed ik koortsachtig onderzoek naar artsen en procedures, waardoor mijn familie uit hun schok in actie kwam. Ongeveer een jaar geleden kregen we de eerste ruzies over het proces. Na een punt stop je met hopen op jezelf, maar je moet hopen op de mensen die om je geven, zegt ze.

Roys bed, naast de vensterbank en tegenover het balkon waar ze van viel, heeft een royale scheut zonlicht. De katheter die sinds die noodlottige septembermiddag bij haar is, sluipt onder haar felblauwe dekbed vandaan. Onder haar kussen ligt een vierregelige brief van Atanu: Your smile maakt me smile. Jouw strijd laat me vechten. Geef me nog een kans. Dit is de laatste. En vechten deed ze. Niet alleen door een nieuwe operatie, maar door te kijken hoe haar man naar haar kijkt. Het doet een beetje pijn als ik moet plassen. Elke keer als ik pijn voel, vieren mijn dokters, mijn man werkt zichzelf in een stuip, zegt de voormalige leraar Engels op de middelbare school.

De lopende proef maakte gebruik van stamcellen die uit haar eigen beenmerg waren geëxtraheerd en die via een lumbaalpunctie in de buurt van haar D12-wervel werden geïnjecteerd - de plaats van haar verwonding. Dr. Deepak Agarwal, hoogleraar neurochirurgie bij AIIMS, zegt dat het te vroeg is om te vieren. Alleen de eerste ronde van deze proef is afgerond. Sommige patiënten hebben een betere urinecontrole laten zien, sommigen zijn na tientallen jaren in staat geweest om rechtop te zitten. Maar het is te vroeg om iets te zeggen, en dat communiceren aan patiënten en familieleden, die wachten op een teken van hoop, is buitengewoon moeilijk, zegt hij. Hoewel patiënten die aan deze onderzoeken deelnemen weten dat het geen behandeling is, verwachten ze toch genezing. Ik waarschuw ze meerdere keren, zodat ze weten waar ze aan beginnen. Maar er is een overdosis aan informatie op internet, van privéklinieken en artsen, en het is moeilijk om een ​​realistische verwachting te garanderen, zegt hij.

Degenen die de afgelopen drie jaar in verschillende ziekenhuizen in Delhi-NCR hebben deelgenomen aan proeven voor verschillende neurologische aandoeningen, zeggen dat het moeilijk is om zichzelf en de mensen om hen heen te overtuigen. De beslissing om voor een nieuwe behandeling op proef te gaan, wordt niet altijd door de familie genomen.

Dr. Deepak Agarwal, hoogleraar neurochirurgie bij AIIMS. (Foto: Tashi Tobgyal)

Madhavi Radhakrishnan, een universiteitsprofessor, werd in een vroeg stadium gediagnosticeerd met multiple sclerose (MS) - genetisch vatbaar voor snelle achteruitgang - het leek de meest voor de hand liggende keuze om deel te nemen aan de proef die een nieuw medicijn test. Omdat ze nog niet zichtbaar last had van MS, was het een heel andere beproeving om haar familie te overtuigen. In haar kantoor, tussen de lessen door, haalt ze stapels tijdschriftartikelen tevoorschijn die ze in de loop der jaren heeft verzameld over MS-patiënten en hospices. Wanneer je zichtbaar ziek bent en over de middelen beschikt, staat iedereen sympathiek tegenover je om mee te doen aan een proef. Maar als je ziet dat je een ziekte voorkomt, denkt iedereen dat je gek bent, zegt ze.

De pijn van een degeneratieve aandoening was rauw - Radhakrishnan zorgde jarenlang voor haar moeder, die ook aan MS lijdt. Ze begon symptomen te vertonen op dezelfde leeftijd als ik... vanaf haar veertigste. Nu is ze in de zestig en kan ze amper bewegen. Ik heb haar tien jaar geleden bij mij laten intrekken, zegt ze. Haar moeder wilde zo lang mogelijk onafhankelijk blijven, een gevoel dat Radhakrishnan nu maar al te goed begrijpt. De artsen adviseerden haar en haar twee broers en zussen om zich kort na de diagnose van hun moeder op MS te laten testen. Ze hield het uit tot haar 42e verjaardag. Ik kreeg flitsen van dubbelzien en mijn arm voelde zwak toen ik dezelfde boeken droeg die ik jarenlang had gedaan. Ik kende de symptomen. Tot die tijd wilde ik niet schrikken van tests, maar ik moest ze gedaan krijgen, zegt ze.

MS heeft geen enkele bevestigende test, wat het voor Radhakrishnan moeilijker maakte. Ze onderging een MRI-scan in een ziekenhuis in Gurgaon en een lumbaalpunctie die haar CSF-monster bij AIIMS testte. Ze vertelde het haar man en dochter pas toen de dokters haar ergste angsten bevestigden.

Noem een ​​vrucht die aan bomen groeit

Twee jaar na haar eigen diagnose adviseerde de familieneuroloog van 30 jaar voor het eerst Radhakrishnans moeder om deel te nemen aan het onderzoek. Inmiddels had Radhakrishnan zich aangepast aan de tweelingrollen die ze moest spelen - van verzorger en patiënt. Mijn moeder heeft de formulieren voor het proces ingevuld, ze was enthousiast en we wilden zien hoe het zou gaan. Ik hielp haar door het proces, hielp haar de bijwerkingen te begrijpen, waarschuwde haar niet te veel hoop te hebben... Ik was het zo beu om haar teleurgesteld te zien. Maar na een maand van de eerste formaliteiten, hoorde de arts dat het bedrijf had besloten de proef eerst te beperken tot patiënten in een vroeg stadium, zegt ze. Voor de moeder-dochter was de beslissing om van rol te wisselen soepel. Radhakrishnan ontdekte dat haar moeder haar eigen hoop probeerde te bedwingen en haar voor de grap vertelde dat MS niet zo erg was. Maar haar man en hun dochter waren geschokt. Niemand geloofde dat ik ziek was of dat ik dat ooit zou kunnen worden. Mijn man vertelde me dat ik me gedroeg als een varken dat zich voorbereidt op de slacht, zegt ze.

Het is zes maanden geleden en de proef heeft geen echte resultaten opgeleverd. Bovendien is het farmaceutische bedrijf in de problemen gekomen met de Drug Controller General of India (DCGI). Ik heb de ontwikkelingen gevolgd en ik hoor dat ze hebben gecorrigeerd waar ze fouten hebben gemaakt. Ik hoop dat ze snel weer verder gaan, want het is in ieder geval hoop. Ik wil hier de proefkonijn zijn, zegt ze en lacht. De dochter van Radhakrishnan moet nog worden getest. Zelfs als ze me zonder succes drugs zouden proberen, misschien over 20 jaar, als mijn dochter opgroeit, zouden ze iets hebben gevonden of iets hebben uitgesloten. Als we het niet proberen, hoe komen we dan verder? zij vraagt.

Minder dan een paar kilometer van de Delhi Universality-campus, in Model Town, Suraj Malik, een andere deelnemer aan een multicentrische quadriplegie en dwarslaesie-proef in de dertig, wordt gedragen door zijn oudere broer Vimal; hij zet Malik op een stoel op het balkon. Acht jaar na zijn blessure kwam het proces, zegt Malik, als een uitkomst. Ik deed onderzoek naar proeven. Ik realiseerde me al heel vroeg dat de behandelingsopties na verlamming weinig waren. Fysiotherapie heeft me geholpen om zweren te voorkomen, maar ik kon tot een maand geleden niet eens zo zitten. Iemand moest me rechtop houden terwijl hij me voedde, zegt hij. Het onderzoek van Malik toonde hem aan dat proeven in privéziekenhuizen en gesponsord door farmaceutische bedrijven duur waren. Ik leerde dat ziekenhuizen patiënten niet mochten laten betalen voor stamcelbehandeling. Ik ben naar drie klinieken in Delhi geweest die neurologische onderzoeken aanbieden, maar ze vragen minstens Rs 3-5 lakh per zitting - dat konden we ons niet veroorloven, zegt hij.

Na zijn verwonding bij een verkeersongeval waarbij zijn schedel openbarstte en meerdere wervelfracturen achterliet, moest Malik zijn baan als verkoopmedewerker bij een IT-bedrijf opzeggen en bij zijn ouders en broer intrekken. Het nieuws van een proces bij AIIMS kwam als een zegen. Ze waren bijzonder over hun selectiecriteria en ik moest een lang interviewproces doorlopen. Ik ben blij dat ik er doorheen ben gekomen, ik ga er helemaal door, zegt hij.

bomen met gekartelde randbladeren

Terwijl Malik door zijn dossiers bladert, vraagt ​​Vimal hem om een ​​pauze te nemen. Hij blijft hier uren mee bezig, het is een obsessie geworden. Hij schilderde, las, keek films op zijn laptop. Het enige waar hij nu aan denkt, is het proces, zegt hij, in een poging om Malik in een kurta te helpen. Ik wil dit niet dragen. Heb je eraan gedacht om het mij te vragen, voordat je dingen in mijn nek duwt? Mijn handen werken prima, weet je, schreeuwt Malik.

Even later verontschuldigt hij zich. Ga naar het huis van een verlamde en je zult zien dat dergelijke gevechten veel voorkomen. Mensen vergeten dat we functionele ledematen hebben en een brein dat werkt. Mijn ouders denken dat ik een eikel ben omdat het zo lang geleden is dat het duidelijk is dat er geen hoop is. Maar nu, na jaren en jaren, kan ik zien wanneer ik een lek wil hebben. Weet je hoe bevrijdend dat is? hij zegt.

Malik weet niet of deze bijzondere prestatie verband houdt met het proces. Om eerlijk te zijn, dacht ik dat ik de eerste tekenen voelde voor de proef, maar mijn artsen zeggen dat de stamcellen het proces zeker hebben geholpen. Eerlijk gezegd kan het me niet schelen hoe het is gebeurd, als het maar is gebeurd, zegt hij.

Alle namen zijn veranderd om identiteiten te beschermen.